“La sonrisa de Juan”, incluida entre las enfermedades raras en España

Ayer se publicó en el BOE la Orden estatal que amplía en once el número de enfermedades incluidas en el cribado neonatal, alcanzando un total de 21. Entre ellas se encuentra, la adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X, una enfermedad rara que la Hermandad de la Macarena conoció a través de la historia de Juan. Sus familiares y amigos acudieron a las puertas de nuestra Basílica para dar visibilidad a su iniciativa de recogida de firmas.

La inclusión de esta patología responde a un proceso iniciado tiempo atrás. La recogida de firmas – en la que colaboró nuestra Hermandad el pasado mes de marzo, coincidiendo con la recogida de papeletas – tuvo como objetivo dar visibilidad a esta realidad y reclamar la incorporación del mayor número posible de enfermedades que, detectadas a tiempo, puedan tener tratamiento o cura, garantizando además la equidad en todo el territorio nacional.

Se trata de un largo camino que, con este paso, avanza de manera significativa.

Nos encomendamos a la Santísima Virgen de la Esperanza para que siga guiando este caminar.